Audiência pública na Câmara do Recife debate políticas públicas para pessoas com esclerodermia

Manchas cutâneas, endurecimento da pele, azia, edema e contratura dos dedos são apenas alguns dos sintomas da esclerodermia, uma doença rara autoimune que afeta cerca de 44 pessoas a cada 100 mil habitantes no Brasil.

A condição, que pode comprometer órgãos como pulmões, coração e rins, foi o tema central de uma audiência pública realizada nesta quinta-feira (12), na Câmara Municipal do Recife.

Proposta pela vereadora Ana Lúcia (Republicanos), a reunião abordou a necessidade urgente de políticas públicas para garantir diagnóstico, tratamento adequado e melhor qualidade de vida para os pacientes.

A esclerodermia, que é mais comum em mulheres de 20 a 50 anos, pode ser controlada com medicamentos como micofenolato, ciclofosfamida e sildenafila. No entanto, esses tratamentos muitas vezes só estão disponíveis por meio de ações judiciais, dificultando o acesso dos pacientes.

Durante o debate, Ana Lúcia destacou a importância de incluir a esclerodermia no rol de doenças raras e facilitar o fornecimento de medicamentos pelo Governo de Pernambuco. “Hoje, os pacientes dependem da judicialização para obter remédios essenciais. Muitos estão há quase um ano na fila de espera”, afirmou a vereadora.

Além de pacientes, participaram da audiência médicas, representantes da Secretaria de Saúde do Recife, da Ordem dos Advogados do Brasil – Seção Pernambuco (OAB-PE) e do Governo do Estado. Sueli Silvina, coordenadora do Projeto Girassol Pernambuco e paciente de esclerodermia, compartilhou sua experiência pessoal e as dificuldades enfrentadas para obter o tratamento necessário.

“A doença mudou minha vida, endureceu minha pele, mas não endureceu meu coração. Lutamos por nossos direitos, pois somos órfãos de leis em Pernambuco. Precisamos de medicamentos que não constam nos protocolos do SUS, mas que são essenciais para a nossa sobrevivência”, relatou Sueli.

A médica Andréa Dantas, coordenadora do ambulatório de esclerodermia do Hospital das Clínicas, ressaltou a gravidade da doença e a importância do diagnóstico precoce. “Embora não tenha cura, o tratamento adequado pode estabilizar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O enrijecimento da pele é apenas um dos aspectos da esclerodermia, que também pode afetar órgãos internos”, explicou a médica.

Com aproximadamente 400 pacientes registrados no Hospital das Clínicas, um dos principais desafios é a falta de familiaridade de profissionais de saúde com os sintomas iniciais da doença, o que muitas vezes atrasa o diagnóstico.

A audiência também resultou em encaminhamentos importantes, como a criação de um protocolo para garantir o fornecimento contínuo de medicamentos e a mobilização para mudanças na legislação estadual, visando ampliar o acesso ao tratamento. O debate reforçou a necessidade de fortalecer a rede de apoio aos pacientes e promover avanços no atendimento especializado.